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"Je n'y croyais pas du tout, raconte-t-elle. Mais à l'examen, mon gynécologue a vu tous les follicules dans mes ovaires, des saletés j'appelle ça, et l'annonce est tombée".
Dans le monde, une femme sur dix est touchée par cette maladie. Pourtant, elle reste très méconnue de la société et même du monde scientifique: "J'ai l’impression d’être dans la même situation que les femmes qui faisaient de l’endométriose avant que l’on comprenne ce que c'était", soupire l'étudiante. En effet, "le SOPK est un syndrome dont l'origine est à ce jour inconnue, malgré sa prévalence", explique Nour Mimouni, docteure en neurosciences à l'Inserm et spécialiste du SOPK.
Perte de cheveux, infertilité, mal de dos...
D'un point de vue médical, le SOPK est à l'origine d'un dérèglement hormonal qui présente trois caractéristiques majeures : "une présence de petits follicules au niveau des ovaires", "une augmentation du taux de testostérone", "des problèmes au niveau du cycle menstruel". Tous ces changements impliquent de nombreux symptômes, extrêmement hétérogènes et différents en fonction des femmes.
"Après mon diagnostic, je me suis rendu compte que j’avais certains symptômes depuis des années, alors que je les attribuais à la puberté", explique Lucie. Par exemple: "la perte de cheveux", "le changement de poids", "l'acné".
Également, un des symptômes les plus handicapants pour certaines femmes : l'infertilité. D'après l'association Esp'OPK, 75% des femmes concernées présentent des cas d'infertilité. Mais Nour Mimouni se veut rassurante. "Beaucoup de patientes ont un tableau clinique qui ne conduit pas à l'infertilité". Pour Lucie, qui ne veut pas d'enfants, le problème est ailleurs: "Je vais avoir cette maladie toute ma vie donc j'ai besoin d'avoir des réponses autres que de savoir si je pourrai avec des enfants".
Syndrome complexe, absence de traitement
Le SOPK étant un syndrome complexe, avec de multiples symptômes, la recherche avance difficilement. "En 2003, il y a eu un consensus scientifique mondial pour avoir un diagnostic clinique et biologique complet", explique la chercheuse.
Pendant longtemps, les scientifiques ont cru que c'était une maladie qui ne touchait que les ovaires, mais grâce à une étude française, ils savent maintenant qu'il y a un dérèglement hormonal qui "s'accompagne également d'un dérèglement au niveau du cerveau".
Pour l'heure, aucun traitement n'a été trouvé, "mais des recherches sont en cours" d'après Nour Mimouni. La seule solution actuellement: traiter les symptômes. "Pour mon mal de dos, ma sage-femme m'a remise sous pilule, mais on ne sait pas si ça va fonctionner", témoigne Lucie.
Ce jeudi 1er septembre, plusieurs associations, soutenues par l'Inserm, se sont réunies à Paris pour sensibiliser au SO
Source La Dépêche.fr